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“Através da união entre a sociedade organizada e o Poder Público, tenho a certeza de que Sorocaba será transformada em um polo de referência para o tratamento de Doenças Raras”.


A frase é do vereador Fernando Dini (PMDB), que ressaltou a importância de se fomentar políticas públicas para a desmistificação e diagnósticos dessas doenças. O tema foi debate de uma Audiência Pública realizada nesta terça-feira (21), na Câmara Municipal de Sorocaba.

O parlamentar fez a abertura da reunião, reforçando a necessidade da conscientização em se dar mais apoio aos portadores de doenças raras e familiares. “É um assunto que precisa ser amplamente debatido, devido ao desconhecimento que a sociedade ainda tem sobre ele”, diz.

O diretor da Organização Social NAPCD (Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba), José Henrique Tomazela, apresentou os números da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa). Eles apontam que, hoje, 13 milhões de pessoas possuem doenças raras no Brasil.

Tomazela tem uma filha com cistinose nefropática e passou anos lutando até conseguir um diagnóstico conclusivo e um tratamento adequado. “Esse núcleo vem dar apoio às pessoas que descobrem a doença rara e não sabem para onde ir, a quem procurar e nem como proceder a um tratamento.”

A médica do Hospital das Clínicas de São Paulo e coordenadora da COMDORA (Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia) Maria Helena Vaisbich, mostrou que hoje existe entre 6 mil a 8 mil doenças raras e mais de 80% delas são genéticas. “O remédio é de alto custo, já que não tem a mesma saída do que as medicações comuns. O que precisamos é da criação de um centro, de uma ONG que dê todo o suporte possível”, diz. “Os pacientes precisam ser diagnosticados e seus familiares investigados, uma vez que trata-se de uma doença genética.”

O médico nefrologista e diretor do Instituto de Hemodiálise de Sorocaba, Jaelson Guilhem Gomes, afirmou que por muitas vezes as pessoas passam a vida sem ter o diagnóstico de doença rara e chega a falecer sem ter passado pelo tratamento adequado.

Como exemplo, ele citou a Doença de Fabry, onde os sintomas são confundidos até mesmo com um reumatismo. “É preciso de um centro que faça a análise correta dessas enfermidades e que o paciente seja tratado de forma correta.”

O médico e diretor da Policlínica de Sorocaba, Paulo Cordeiro, se ofereceu para que sociedade e poder público, juntos, consigam tornar realidade esse núcleo de especialidades. O médico Luiz Carlos Beda, inclusive, apontou que um núcleo dentro da própria Policlínica pode ser uma das soluções para a questão.

O jornalista Carlos Garbo apresentou o blog Notícias Doenças Raras, que traz informações, explicações e vídeos de especialistas.

Luta contra a pouca informação – Patrícia Carnieto, que projeta abrir uma ONG que consiga dar amparo aos pacientes com doenças raras e seus familiares, conta o drama que viveu. “Minha filha chegou a ser diagnosticada com leucemia e foi levada ao Gpaci para passar pelo tratamento. Descobriu-se, então, que ela tinha LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Começamos o tratamento e pouco tempo depois, surgiram mais duas doenças raras: Sjogren e Addison”, afirma.

“O que tento é encurtar o caminho para essas pessoas que passam ou passarão pelo mesmo sofrimento que passei, em ver minha filha doente, sem saber ao certo o que tinha e como dar início ao tratamento”, cita Patrícia.

Fonte: Câmara Municipal de Sorocaba

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